Лекарство zolgensma цена - отзыв

Одними из самых опасных заболеваний в мире считаются нарушения работы ЦНС, особенно если речь идет о СМА - спинальная мышечная атрофия. Очень редкое заболевание у детей ранних возрастов и если вовремя не получить терапию, то малыши долго прожить не смогут. К моему сожалению, препараты для лечения тяжелых заболеваний центральной нервной системы, стоят очень дорого и просто не по карману обычной семье.

Но главное, что такие препараты существуют и одним из них является Zolgensma - это иностранное средство, которое обладает по результатам исследований сверх высоким результатом. Поэтому и является одним из самых дорогих. Дети - это наше богатство, ради их здоровья родители готовы пойти на любые меры, только вот финансовая сторона вопроса тут играет главенствующую роль. Хотелось бы, чтобы лекарства были доступны каждому, кто нуждается в своевременной помощи. Также важно понимать, что мы живем во многом благодаря функционированию центральной нервной системы, основными составляющими которой являются головной мозг (подающий сигналы на все внутренние органы), а также спинной мозг (отвечающий за моторику нашей мышечной системы). Когда дисбаланс нарушается, проявляются заболевания ЦНС, требуется своевременное вмешательство специалистов.

Спинальная мышечная атрофия говорит сама за себя. Это довольно редкое генетическое заболевание, характеризующееся недостатком белка в гене SMN1. Если данный белок не вырабатывается в нужном количестве, погибают моторные нейроны головного и спинного мозга. На этих нейронах и строится управлениями всей мышечной системы. Ребенок перестает стоять и ходить на своих ногах. Трофируются все мышцы, отвечающие за передвижение и координацию. Дети, столкнувшиеся с заболеванием СМА, чувствуют мышечную слабость, у них проявляется атрофия. Без проведения терапии к 6 месяцам у ребенка возникает паралич мышц, а к 2 годам неизбежный летальный исход. Медлить в таком случае категорически нельзя. Остается лишь полагаться на помощь неравнодушных людей для сбора сумасшедшей стоимости на препарат.

По статистике в России зафиксировано примерно 900 людей с синдромами СМА. И если верить статистике, то наша страна уверенно занимает первую строчку среди всех стран мира по количеству заболевших данным типом атрофии.

Сегодня мы с вами рассматриваем эффективное и дорогостоящее средство Золгенсма, которое вводится внутривенно только один раз на одного пациента. Действие препарата следующее: лекарство проникает в клетки внутренних органов и тканей и разрабатывает моторные нейроны, которые вырабатываю тот самый нужный белок для моторики наших мышц. Препарат одобрен в США. Дети, которые принимали данное средство, смогли самостоятельно ходить и стоять.

В США по сей день ведутся исследования по поводу эффективности препарата на пациентах, у которых еще не наступили синдромы спинальной мышечной атрофии. Они получают необходимую терапию в течении шести недель после рождения. По данным 22 ребенка живы, они не нуждаются в постоянной вентиляции легких и могут самостоятельно передвигаться. Тут надо отметить, что одного лишь введения препарата не достаточно, нужно самостоятельно разрабатывать свои мышцы, которые и так были атрофированы. Это комплекс специальных упражнений по моторике мышц. В России достаточное количество санаторий, где работают с пациентами, страдающими заболеваниями ЦНС.

Вот к примеру у моей сестры родился ребенок шесть лет назад. Так вышло, что родился он неполноценным. Самостоятельно ходить не мог, требовался постоянный контроль за ним. Но родители не складывали руки и вкладывали все средства, чтобы поставить малыша на ноги. По сей день они занимаются с ребенком и результаты приходят. Он может стоять небольшое время, передвигается на коленях, подвижность в мышцах значительно улучшена. Они постоянно ездят в Москву и другие города России, проходят курсы лечения, которые также дают свои плоды. Там мастера не только работают с детьми, но и дают настоятельные рекомендации родителям, как правильно заниматься с детьми, у которых такая сложная судьба.

Что касается исследований США на препарат Zolgensma, то лишь два пациента умерли во время терапии. Причем их смерть не связана с терапией, у первого смерть наступила в результате легочной недостаточности, у второго - по причине мозговой ишемии.

У больных СМА во время терапии препаратом Золгенсма могут наблюдаться проблемы с печенью, возможны рвотные реакции.

Это не единственное средство для лечения тяжелых заболеваний центральной нервной системы у детей. Есть и другой препарат-аналог Спинраза. Также ученые медики разрабатывают новые инновационные средства для решения проблем с ЦНС.

Мне искренне жаль детишек, которые умирают от таких страшных заболеваний. Тут абсолютно нет вины родителей, что заболевание генетической формы. Никто из нас не застрахован от такой ситуации с детьми. От себя лишь хочу пожелать всем будущим родителям здоровых и крепких детей. А тем кто столкнулся с такой бедой, найти любым способом денежные средства и поразить наповал проблему. Я ценю всех людей на свете, которые занимаются благотворительностью. Как важно в наше сложное время помогать друг другу, как в финансовом плане, так и в моральном значении.

Многие из нас жалуются на того или иного рода болезни, складывают руки, когда проблему можно исправить. Давайте просто посмотрим на ситуацию с тяжелыми заболеваниями ЦНС, когда родители не сдаются и делают все возможное, чтобы их ребенок смог жить, встать на ноги!

Если меня читают люди, которым действительно нужна помощь на препарат, подавайте заявки на помощь на любых благотворительных сайтах, распространяйте свою проблему в социальных сетях, ищите помощь на Ютубе, там также много людей, готовых откликнуться на вашу помощь в трудную для вас минуту.

Стоимость инъекции препаратом Золгенсма составляет приблизительно 2,1 миллиона долларов США при себестоимости препарата 150 000-200 000 $. Где найти такую сумму, когда ребенку может осталось жить максимум два года. Простой человек не в силах накопить за короткий срок такие бешеные деньги. Тут лишь помощь Всевышнего в поиске средств поможет.

Единственный плюс из всего этого то, что лекарство действительно существует и есть способ избавиться от смертельной болезни раз и навсегда. Если онкологические заболевания тяжелой формы приводят к летальным исходам, то в нашем случае шанс есть всегда, нужно им воспользоваться.

Я во многих отзывах про препараты для терапии опорно-двигательной системы писал, что наши мышцы - это один из главных инструментов организма наряду с сердечно-сосудистой и нервной системой. Заболевания, унаследованные генетическим путем, характеризующиеся тяжелой степенью - это тревожный звонок! Мне порой больно смотреть на маленьких детишек, которые нуждаются в своевременной помощи. Они еще не видели многого в жизни и рискуют покинуть его, так и не увидев.

Тем счастливчикам, кому удалось получить своевременную терапию, должны продолжать профилактику мышечной системы и работать каждый божий день во избежания негативных последствий и повторного проявления проблем с мышечной системой.

Перед применением обязательно проконсультируйтесь со специалистом

Видео обзор

Почему так дорого Самое дорогое лекарство в мире. Что оно лечит

160 млн рублей на лекарство от СМА собрала семья из Екатеринбурга

Страдающие спинально-мышечной атрофией дети ждут обещанного лекарства

Самое дорогое лекарство в мире | Сколько стоит и что лечит

Смольный закупил дорогостоящую "Спинразу" для больных спинальной мышечной атрофией